Vantaggi e rischi del coinvolgimento del paziente in sanità

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Mettere al centro dei processi sanitari – clinici o di ricerca – il paziente, o comunque il cittadino, è oggi un punto centrale della pianificazione sanitaria. Si parla di shared decision making, di patient reported outcomes, di patients advisory boards, ma sta di fatto che l’acquisizione del punto di vista mancante del diretto interessato, vale a dire il malato, “è un’equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure da riempire” spiegaAntonio Addis, del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio nel più recente approfondimento del progetto Forward, integrato alla rivista mensile indicizzata Recenti Progressi in Medicina, approfondimento dedicato proprio al coinvolgimento del paziente in sanità, fra vantaggi e rischi.

Porre il paziente al centro del processo significa da una parte responsabilizzarlo, includendolo all’interno dei processi decisionali, e rendendolo dunque un attore più “forte” sulla scena, dall’altra può implicare per lui un’enorme vulnerabilità, spiega nel suo intervento Chiara Rivoiro, dell’Università di Torino. Negli ultimi quarant’anni abbiamo assistito a una grande rivoluzione che ha visto il malato sempre più al centro dei processi, soprattutto grazie alla rete che ha contribuito ad avvicinare malati, medici e informazione. Il processo però non è ancora terminato, e porta con sé importanti questioni da dirimere.

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A cosa serve un’epidemiologia dell’uso delle armi

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Ogni anno solo negli Stati Uniti muoiono per colpa di armi da fuoco 32 mila persone, e altre 67 mila vengono ferite, anche in modo grave. Si tratta del 7,1% delle cosiddette morti premature, e di queste il 2% è non intenzionale, frutto dell’errore insomma. E del fraintendimento, ampiamente falsificato dalle statistiche, che possedere un’arma si traduca in una maggiore e migliore probabilità di autodifendersi.

Diffondere dati epidemiologici sull’uso delle armi è importante, perché capire la natura e l’impatto del problema è il primo passo per prevenire questo genere di violenza. Lo è soprattutto oggi che il numero di omicidi e di suicidi per arma da fuoco negli Stati Uniti è in aumento rispetto agli ultimi 20 anni e all’interno di una campagna elettorale dove il candidato Donald Trump non più tardi dello scorso maggio prometteva ai suoi elettori di abolire una volta eletto le gun free zones, le aree pubbliche dove attualmente è vietato portare pistole o fucili, come scuole, chiese e uffici. Si tratta di un argomento caldo anche in Europa, e in Italia, dove la discussione intorno alla legittimità della difesa armata dei cittadini è ciclicamente in fermento.

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La sanità dematerializzata in Italia: a che punto siamo?

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Non è facile rispondere alla domanda su che cosa dobbiamo aspettarci dall’eHealth oggi. Da una parte vi è la spinta alla dematerializzazione, per assicurare un’interoperabilità dei dati dei pazienti, e favorire così l’accesso agli operatori sanitari nell’ottica di una salute sempre meno “burocratizzata”. Dall’altra troviamo una serie di problemi correlati con la condivisione di questa enorme mole di dati, come riuscire a garantire la privacy delle persone, evitare i furti di dati, gli errori umani connessi alla gestione di queste informazioni, e non da ultimo la difficoltà di garantire una medicina in cui il rapporto medico-paziente non sia inficiato dalla presenza della tecnologia. Ma, soprattutto, con la necessità di basare le proprie risposte, e le conseguenti scelte strategiche in termini di salute pubblica, su basi solide come è solita procedere la scienza e l’evidence-based medicine. Si tratta di questioni di primaria importanza oggi, dal momento che i processi di digitalizzazione dei sistemi sanitari sono già in atto da tempo, e si stanno concretizzando anno dopo anno, seppure a diverse velocità e a macchia di leopardo nel nostro Paese.

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Cittadini consapevoli e coinvolti nella Sanità

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L’idea di coinvolgere i pazienti nella pratica clinica ha ormai quarant’anni. Già nel 1978 la Dichiarazione di Alma Ata, conferenza internazionale patrocinata da OMS e UNICEF sanciva il principio secondo cui “le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla progettazione e alla realizzazione dell’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno.” Tuttavia, a distanza di qualche decennio, nonostante gli enormi passi in avanti e gli ottimi esempi di patient engagement in giro per il mondo, il paradigma non è ancora diventato del tutto prassi, o meglio, non lo è diventato in tutti i suoi aspetti.

Se da un lato la rete e i social media stanno avvicinando enormemente il cittadino all’informazione e tendenzialmente anche alla classe medica – permettendo in linea di principio che il secondo non sia più l’agente per conto del paziente, ma il suo partner a supporto delle decisioni che riguardano la salute – per altri aspetti come la ricerca clinica, stiamo ancora “inventando la ruota”.

È dedicato proprio ai “pazienti” l’ultimo numero monografico di Forward, il progetto informativo delDipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio [www.forward.recentiprogressi.it]. Un’iniziativa nata per riflettere e approfondire non tanto ciò che è attuale oggi, ma quello che lo diventerà nel prossimo futuro nell’ambito del settore sanitario. L’approfondimento appena pubblicato è interamente dedicato alla complessa questione del coinvolgimento del paziente e esamina all’interno di ogni articolo uno dei tanti aspetti di cui si compone la questione, per capire dove siamo e dove stiamo andando.

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