Sindrome di Rett: a che punto è la ricerca e cosa aspettarci per il 2026 

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L’intervista di OMaR alla Professoressa Aglaia Vignoli, Neuropsichiatra infantile dell’Università Statale di Milano

La sindrome di Rett è una delle malattie del neurosviluppo su cui la comunità scientifica internazionale ha investito di più negli ultimi decenni. Non c’è ancora una cura, ma dal 1999, anno in cui è stato identificato il gene responsabile, la ricerca ha compiuto passi enormi: dai modelli animali alle prime sperimentazioni cliniche di terapia genica sull’uomo, fino agli studi di riposizionamento di farmaci già esistenti. Ne abbiamo parlato con la Prof.ssa Aglaia Vignoli, Neuropsichiatra infantile dell’Università Statale di Milano e tra i principali esperti italiani della patologia.

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Sindrome di Rett: le associazioni stanno reinventando la presa in carico 

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ConRett e Airett, due fra le principali organizzazioni di pazienti, raccontano le sfide quotidiane delle famiglie e i limiti del sistema sanitario

Quando si parla di sindrome di Rett, una malattia rara neurologica che colpisce tranne in rarissimi casi esclusivamente le bambine, il sistema sanitario italiano mostra crepe profonde: liste d’attesa di anni per terapie urgenti, transizione all’età adulta quasi inesistente in molte regioni, centri di riferimento concentrati prevalentemente in alcune aree. A tenere insieme le famiglie, a orientarle e spesso a supplire alle lacune istituzionali, ci sono le associazioni pazienti. Abbiamo incontrato due realtà diverse per storia e territorio ma unite da un obiettivo comune: migliorare la qualità di vita delle ragazze con Rett e di chi vive con loro.

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Oblio oncologico: dalla norma alla realtà, tra conquiste e criticità

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La legge sull’oblio oncologico, approvata a fine 2023, consente alle persone guarite da un tumore di ottenere mutui o prestiti, stipulare assicurazioni, adottare figli o partecipare a concorsi pubblici senza dover fornire informazioni sulla pregressa malattia e senza subire discriminazioni. In passato, negare di aver avuto un tumore costituiva un’autodichiarazione falsa perseguibile, mentre oggi aziende ed enti non possono porre questa domanda e il cittadino è autorizzato a non rispondere.

A gennaio 2026 il Ministero della Salute e il Ministero del Lavoro hanno emanato un nuovo decreto attuativo che va ad aggiungersi ai 3 precedenti. Il provvedimento equipara tutte le persone guarite da patologie oncologiche ai soggetti in condizione di fragilità beneficiari di strumenti di sostegno pubblico.

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I numeri sul rapporto fra i giovani di oggi e le lingue 

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C’è un dato che sorprende, nel panorama dell’istruzione superiore italiana: i laureati magistrali in lingue non solo tengono, ma sono ai massimi storici. Abbiamo interrogato anno per anno l’enorme database di Almalaurea e abbiamo notato che nel 2024 sono 6.567, il valore più alto dall’inizio della serie storica che abbiamo esaminato. Un primato che arriva al termine di una crescita lunga quasi vent’anni, e che racconta una storia ben diversa da quella del declino culturale spesso evocato quando si parla di giovani italiani e lingue straniere.
La traiettoria è inequivocabile. Nel 2006, quando il nuovo ordinamento universitario era ancora in fase di rodaggio, i laureati in discipline linguistiche erano 4.359 in totale, di cui la maggior parte ancora inquadrata nei vecchi percorsi pre-riforma. Con l’affermarsi del ciclo magistrale i numeri crescono con costanza: 3.618 nel 2009, 4.519 nel 2012, 4.802 nel 2015, 5.116 nel 2018. Il salto più netto arriva tra il 2018 e il 2021, quando i laureati magistrali passano da 5.116 a 6.318. E nel 2024 si sale ancora, a 6.567: un aumento del 50% in sei anni, e del 4% solo nell’ultimo triennio.

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