Apre DOLOMITI SCIENCE & COMM LAB — un laboratorio-vacanza per trovare la propria direzione

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Un’iniziativa in collaborazione con il CICAP dal 3 al 6 settembre 2026 a San Gregorio nelle Alpi (BL). Candidature entro il 15 giugno!

Ci siamo, sono contenta di poterti finalmente raccontare di che cosa si tratta. In alto trovi la puntata del podcast dove spiego tutto per bene. Sotto i link al sito e i contatti.

Una delle cose che mi capita di fare più spesso è rispondere a messaggi di persone che lavorano nella comunicazione della scienza e si trovano in un momento di sospensione. Sanno da dove vengono, ma non sanno ancora dove vogliono arrivare. Cercano qualcuno con cui ragionare, fare domande, capire se quello che sentono è normale o se stanno sbagliando qualcosa. 

Ho risposto a tanti di quei messaggi, e a un certo punto ho pensato: e se creassi uno spazio in cui queste persone possono incontrarsi, confrontarsi e lavorare insieme?

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La Fondazione Lucia De Conz, dove staremo insieme per 3 giorni


Sindrome di Rett: a che punto è la ricerca e cosa aspettarci per il 2026 

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L’intervista di OMaR alla Professoressa Aglaia Vignoli, Neuropsichiatra infantile dell’Università Statale di Milano

La sindrome di Rett è una delle malattie del neurosviluppo su cui la comunità scientifica internazionale ha investito di più negli ultimi decenni. Non c’è ancora una cura, ma dal 1999, anno in cui è stato identificato il gene responsabile, la ricerca ha compiuto passi enormi: dai modelli animali alle prime sperimentazioni cliniche di terapia genica sull’uomo, fino agli studi di riposizionamento di farmaci già esistenti. Ne abbiamo parlato con la Prof.ssa Aglaia Vignoli, Neuropsichiatra infantile dell’Università Statale di Milano e tra i principali esperti italiani della patologia.

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Sindrome di Rett: le associazioni stanno reinventando la presa in carico 

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ConRett e Airett, due fra le principali organizzazioni di pazienti, raccontano le sfide quotidiane delle famiglie e i limiti del sistema sanitario

Quando si parla di sindrome di Rett, una malattia rara neurologica che colpisce tranne in rarissimi casi esclusivamente le bambine, il sistema sanitario italiano mostra crepe profonde: liste d’attesa di anni per terapie urgenti, transizione all’età adulta quasi inesistente in molte regioni, centri di riferimento concentrati prevalentemente in alcune aree. A tenere insieme le famiglie, a orientarle e spesso a supplire alle lacune istituzionali, ci sono le associazioni pazienti. Abbiamo incontrato due realtà diverse per storia e territorio ma unite da un obiettivo comune: migliorare la qualità di vita delle ragazze con Rett e di chi vive con loro.

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Oblio oncologico: dalla norma alla realtà, tra conquiste e criticità

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La legge sull’oblio oncologico, approvata a fine 2023, consente alle persone guarite da un tumore di ottenere mutui o prestiti, stipulare assicurazioni, adottare figli o partecipare a concorsi pubblici senza dover fornire informazioni sulla pregressa malattia e senza subire discriminazioni. In passato, negare di aver avuto un tumore costituiva un’autodichiarazione falsa perseguibile, mentre oggi aziende ed enti non possono porre questa domanda e il cittadino è autorizzato a non rispondere.

A gennaio 2026 il Ministero della Salute e il Ministero del Lavoro hanno emanato un nuovo decreto attuativo che va ad aggiungersi ai 3 precedenti. Il provvedimento equipara tutte le persone guarite da patologie oncologiche ai soggetti in condizione di fragilità beneficiari di strumenti di sostegno pubblico.

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