Privatizzare i dati sanitari ci renderà più disuguali?

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I dati sanitari stanno muovendo interessi enormi all’interno del mercato dell’industria dell’innovazione. Avere accesso e possedere l’informazione sanitaria significa intercettare le esigenze dei consumatori, progettare servizi e beni più in linea con le loro richieste, studiare trend e anticipare tendenze. Insomma: predire. Un lavoro che sembrerebbe a prima vista differente rispetto all’attività di ricerca in ambito sanitario, che ha come scopo primario il benessere della popolazione, ma il mercato stesso ci sta mostrando una sempre maggiore convergenza fra i due mondi, e la parola chiave di questo fenomeno è algoritmo. Produrre algoritmi di raccolta, ricerca e analisi sempre più accurati e targettizzati.

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Vantaggi e rischi del coinvolgimento del paziente in sanità

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Mettere al centro dei processi sanitari – clinici o di ricerca – il paziente, o comunque il cittadino, è oggi un punto centrale della pianificazione sanitaria. Si parla di shared decision making, di patient reported outcomes, di patients advisory boards, ma sta di fatto che l’acquisizione del punto di vista mancante del diretto interessato, vale a dire il malato, “è un’equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure da riempire” spiegaAntonio Addis, del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio nel più recente approfondimento del progetto Forward, integrato alla rivista mensile indicizzata Recenti Progressi in Medicina, approfondimento dedicato proprio al coinvolgimento del paziente in sanità, fra vantaggi e rischi.

Porre il paziente al centro del processo significa da una parte responsabilizzarlo, includendolo all’interno dei processi decisionali, e rendendolo dunque un attore più “forte” sulla scena, dall’altra può implicare per lui un’enorme vulnerabilità, spiega nel suo intervento Chiara Rivoiro, dell’Università di Torino. Negli ultimi quarant’anni abbiamo assistito a una grande rivoluzione che ha visto il malato sempre più al centro dei processi, soprattutto grazie alla rete che ha contribuito ad avvicinare malati, medici e informazione. Il processo però non è ancora terminato, e porta con sé importanti questioni da dirimere.

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Cittadini consapevoli e coinvolti nella Sanità

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L’idea di coinvolgere i pazienti nella pratica clinica ha ormai quarant’anni. Già nel 1978 la Dichiarazione di Alma Ata, conferenza internazionale patrocinata da OMS e UNICEF sanciva il principio secondo cui “le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla progettazione e alla realizzazione dell’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno.” Tuttavia, a distanza di qualche decennio, nonostante gli enormi passi in avanti e gli ottimi esempi di patient engagement in giro per il mondo, il paradigma non è ancora diventato del tutto prassi, o meglio, non lo è diventato in tutti i suoi aspetti.

Se da un lato la rete e i social media stanno avvicinando enormemente il cittadino all’informazione e tendenzialmente anche alla classe medica – permettendo in linea di principio che il secondo non sia più l’agente per conto del paziente, ma il suo partner a supporto delle decisioni che riguardano la salute – per altri aspetti come la ricerca clinica, stiamo ancora “inventando la ruota”.

È dedicato proprio ai “pazienti” l’ultimo numero monografico di Forward, il progetto informativo delDipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio [www.forward.recentiprogressi.it]. Un’iniziativa nata per riflettere e approfondire non tanto ciò che è attuale oggi, ma quello che lo diventerà nel prossimo futuro nell’ambito del settore sanitario. L’approfondimento appena pubblicato è interamente dedicato alla complessa questione del coinvolgimento del paziente e esamina all’interno di ogni articolo uno dei tanti aspetti di cui si compone la questione, per capire dove siamo e dove stiamo andando.

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