medicina

Malattie rare, c’è il Piano Nazionale

Cristina Da RoldLascia un commento

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Ne avevamo parlato a inizio anno, durante un incontro a Roma dove dopo anni di gestazione si vedevano le prime luci di un Piano Nazionale per le Malattie Rare, grazie al progetto Europlan, e finalmente il Piano Nazionale per il triennio 2013-2016 è stato approvato.
La presa di coscienza a livello istituzionale di quella che per molti italiani è una prassi: il vivere con una malattia rara, nel peggiore dei casi incurabile e se curabile, spesso con enormi difficoltà, date dalla sua alta complessità assistenziale. Perché chi ha una malattia rara spesso abita in centri piccoli, lontani dai centri di competenza o da presidi della rete, dove la peculiarità della patologia rara difficilmente viene sia riconosciuta che compresa, e dove ancora più frequentemente la famiglia incontra  una difficile accessibilità alla cura data dalla persistente  disorganizzazione di infrastrutture e di reti dedicate, fatto che si traduce  malessere e solitudine per le persone affette da malattia rara.

“Si tratta sostanzialmente sia di una messa in ordine delle azioni svolte fino a oggi che di una azioni da avviare in prospettiva – spiega Renza Galluppi, Presidente di UNIAMO Onlus – per adeguarci alle raccomandazioni europee in materia.” Fino a oggi infatti l’Italia pur avendo una legge dedicata risalente al 2001, era sprovvista di un Piano Nazionale e ci sono voluti parecchi anni per arrivare alla sua adozione. L’iter per un PNMR era infatti iniziato nel 2010 e l’Italia è già in ritardo di un anno rispetto alla tabella di marcia fissata dall’Europa per il 2013.

L’adozione di un Piano Nazionale tuttavia non è solo una questione di principio, ma anche una necessità pratica. “Il Piano presenta elementi importanti  – prosegue la Galluppi – per prima cosa,  grazie alla raccolta di ‘Buone pratiche’ a oggi realizzate, potranno essere messe a  sistema azioni e  risorse. Prima, mancando delle linee direttive, precise e ben specifiche in tema di malattie rare e riconosciute a livello istituzionale, risultava difficile gestire risorse interne alle strutture sanitarie per rispondere a bisogni assistenziali complessi, ma queste erano erogate a discrezione del singolo o della struttura coinvolta. Adesso, oltre a ‘mettere a sistema’ attività di assistenza organizzando le risorse già presenti, sarà possibile e anche valutare il risparmio che una buona organizzazione comporta, monitorando eventuali sprechi.” Questo a beneficio dell’intera struttura coinvolta.

L’assistenza in tema di malattie rare è infatti assai articolata da gestire, oltre che da capire. “Il malato, specie quello affetto da patologie rare, si trova spesso in situazioni dove i medici hanno poco tempo a disposizione per parlare della malattia. Ancor più spesso è difficile per il paziente entrare in contatto con una rete di persone colpite dalla stessa patologia per confrontarsi e informarsi, fattori importanti per non sentirsi soli e non far sentire sole le famiglie. Uno dei nostri obiettivi, con questo Piano Nazionale, è quantificare anche il valore dell’assistenza al malato raro, l’apporto dei care givers, misurandolo dal punto di vista economico. Ricordiamoci ad esempio – in tema di azioni che hanno doppia valenza: sostenibilità economica e assistenziale – che oggi è possibile far sì che sia  la scienza ad andare dal paziente, non viceversa” ci spiega la Galluppi.

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Biomedicale, il boom del business di un mondo che invecchia

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“Il vero miracolo della medicina moderna è di natura diabolica: consiste nel far sopravvivere non solo singoli individui, ma popolazioni intere, a livelli di salute personale disumanamente bassi.” Quando lo scrittore Ivan Illich metteva nero su bianco questo pensiero però, il mondo era parecchio diverso da come è oggi. L’obiettivo della medicina del XXI secolo è sì farci vivere più a lungo, ma anche in buone condizioni, e secondo le statistiche, il business di un mondo che invecchia sta sentendo meno la crisi rispetto all’intero settore industriale. Il settore biomedicale tiene duro, anche se il grosso della produzione made in Italy finisce sul mercato estero.

Secondo l’ultimo rilevamento Istat su salute e Italia, dal 2005 al 2013 la percentuale di italiani con più di 3 malattie croniche è aumentata di un punto percentuale, e se consideriamo gli over 65, ben il 41% di essi soffre di multicronicità. A livello globale, l’OCSE prevede inoltre nel 2030 una persona su tre sarà over 30. Un aspetto sociologico questo, che si riflette evidentemente anche dal punto di vista economico della ricerca scientifica. Più la gente invecchia più necessita non solo di farmaci, ma anche di monitoraggio, di protesi, di sistemi in grado di facilitarne l’esistenza. Un’intera struttura di servizi alla persona, che per funzionare ha bisogno di apparecchiature sempre nuove.

Il mercato tira insomma, ma meno in Italia. Secondo quello che emerge da un recente report di Assobiomedica sul mercato dei dispositivi medici italiani, a fare la differenza è appunto l’esportazione. Quasi l’80% di ciò che produciamo in Italia viene esportato. Al contrario, l’80% di quello che viene commercializzato in Italia non è italiano. Il mercato dei dispositivi biomedici nel 2011 – cioè in piena crisi – rilevava 3.037 imprese operanti nel settore e 1.118 imprese di produzione per circa 7 miliardi di euro di fatturato. Per fare un paragone, pensiamo che nello stesso anno un colosso come Luxottica fatturava 6,2 miliardi di euro. A differenza dell’industria degli occhiali, il biomedicale è composto sostanzialmente da piccole aziende, che però nel 2011 hanno dato lavoro a 107mila persone.

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Troppi farmaci pediatrici, per gli esperti ne basta la metà

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Sono 38 le tipologie di farmaci prescritte comunemente ai bambini in Lombardia, ma secondo gli esperti ne bastano 20 per curare le patologie più frequenti

38 tipi di farmaci prescritti ai bambini sono troppi. Per le patologie più diffuse ne basta la metà. Se seguissimo questa strada risparmieremmo tutti, sia le famiglie che il Servizio sanitario nazionale, la cui spesa farmaceutica pediatricacomplessiva si ridurrebbe almeno del 10%. Secondo uno studio condotto da un team dell’Istituto Mario Negri e pubblicato su Acta Paediatrica, nella sola regione Lombardia sarebbero 381 i medicinali  prescritti a pazienti pediatrici in soli due mesi di indagine, da aprile a giugno 2012, e 38 quelli maggiormente prescritti, dove parlando di farmaco si intende non il singolo medicinale ma la molecola, la sostanze attiva. Fra questi il 43% sono antibiotici, seguiti da antiasmatici (12%) e antistaminici (11%).

Il punto è che per ognuna di queste tipologie di farmaci, la scelta è molto ampia. Troppo. Secondo i ricercatori, infatti, questa varietà è superflua, perché basata non tanto sull’effettiva necessità d’uso, quanto piuttosto da ragioni di mercato – ci spiega Antonio Clavenna, farmacologo al laboratorio della salute materno-infantile dell’Istituto e coautore dello studio – o su questioni di second’ordine, come per esempio il fatto che un bambino preferisca il sapore di fragola o di menta.

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Salute, in Italia si paga sempre più di tasca propria

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In Italia cresce il numero di chi paga di tasca propria le visite specialistiche e nel 2013 un terzo di questi pazienti ha sborsato in media più di 200 euro. Ma si fanno sentire le differenze regionali a partire dal Lazio.

“La salute è il primo dovere della vita” scriveva Oscar Wilde e pare che quanto a visite specialistiche e accertamenti diagnostici gli italiani ci mettano parecchio delle proprie tasche. Dall’ultimo rapporto Istat infatti, emerge che il 43% degli italiani che nel 2013 si è sottoposto a visita specialistica ha pagato interamente la tariffa, e un terzo di questi ha speso di tasca propria o eventualmente con rimborso oltre 200 euro. Un tasso inferiore rispetto al 2005, dove ha pagato interamente quasi il 50% dei pazienti. Per quanto riguarda invece gli accertamenti diagnostici, cioè gli esami strumentali di approfondimento, più esoneri rispetto al 2005, ma sono un quarto gli italiani che nei dodici mesi precedenti l’intervista hanno pagato interamente la quota, e il 30% di essi sborsando la cifra massima.

 

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