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Il 28 febbraio prossimo si terrà in tutto il mondo la Giornata Nazionale per le Malattie Rare, e quest’anno l’Italia ha qualcosa in più da festeggiare rispetto agli anni precedenti: da un lato l’approvazione lo scorso novembre del Piano nazionale (che avevamo raccontato qui) e da oggi l’impegno del Governo ad avviare l’iter per la sua sostenibilità.
Il 4 febbraio scorso infatti il Ministro Beatrice Lorenzin ha presentato un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che prevede alcune novità anche nel campo delle malattie rare, nell’ottica di ampliare l’assistenza sanitaria di base anche nel caso di queste patologie e per forme più gravi di malattie croniche finora escluse.
In quest’ultimo gruppo troviamo l’endometriosi delle donne, la Bcpo (brancopneumopatia cronica ostruttiva), il rene policistico, l’osteomielite cronica, le malattie renali croniche, e la sindrome da talidomide, il medicinale che negli anni Sessanta, prima che venisse ritirato dal commercio, ha prodotto la nascita di bambini con gravi malformazioni congenite da madri che avevano assunto il farmaco in gravidanza.
“Il primo aspetto positivo da quanto emerge dalle prime udienze del Ministro Lorenzin di questi nuovi LEA – racconta Renza Barbon Galluppi, presidente UNIAMO – è che alcune malattie non sono più elencate singolarmente ma rientrano in gruppi di patologie rare con una possibile flessibilità di inserimento.
Un elemento molto importante perché significa considerare una malattia non singolarmente ma all’interno di un gruppo più ampio di patologie che richiedono azioni sanitarie simili.”

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