LIBRI – Cosa dice il malato, cosa sente il medico

CULTURA – Ci si chiede spesso come sia possibile al giorno d’oggi – quando molte persone possiedono enormi conoscenze mediche rispetto a qualche decennio fa – che ci si rivolga a guaritori e ciarlatani una volta di fronte alla realtà della malattia. Una delle risposte plausibili è che, per quanto ciarlatani, questi individui sono di solito estremamente competenti in un aspetto: quello della comunicazione.

Eppure entrare in risonanza con i propri pazienti è un aspetto che non viene incluso nei percorsi universitari abilitanti alla professione medica, forse perché si tratta di competenze che chiunque può utilizzare.

A questo si unisce il problema del tempo, percepito dai medici come molto frustrante. I medici di base sono costretti a ritmi serrati, fordisti. Bisogna andare subito al problema e focalizzarsi su di esso, come un meccanico che si trova davanti un’auto in avaria e deve capire in un attimo qual è la parte da sostituire per far ripartire l’intero veicolo.

Il chirurgo e io in definitiva le abbiamo detto la stessa cosa, solo in un ordine diverso. Io le ho detto che la ferita si sarebbe probabilmente cicatrizzata in quel momento, ma che avrebbe potuto avere bisogno di un intervento in futuro. Lei semplicemente non ha sentito la seconda parte. Il chirurgo le ha detto che la ferita aveva bisogno di un intervento, e poi in seguito, incalzato da lei, le ha detto che la ferita sarebbe probabilmente guarita, anche se non in un bel modo

Gli studi mostrano che, nella maggior parte dei casi, la discrepanza fra “Cosa dice il malato e cosa sente il medico” – per parafrasare il titolo di questo bellissimo libro di Danielle Ofri (Il Pensiero Scientifico Editore 2018, 296 pagine, 24 €) – è una voragine. Focalizzarsi, soprattutto per il medico di base che spesso si trova davanti un estraneo per la prima volta, è controproducente. Finisce per non soddisfare il paziente nella relazione con il medico, il medico stesso nella comprensione della complessità del paziente e, di nuovo, il paziente che non riceve l’aiuto che cerca.

In uno studio condotto alla Mayo Clinic americana nel 2005, meno della metà dei pazienti dimessi sapeva dire il nome della malattia che aveva avuto. In un altro studio, nel 2010, analizzando coppie di medici e pazienti i ricercatori hanno registrato che il 77% dei medici era convinto che il paziente avesse capito qual era stato il suo problema. Rivolgendo la stessa domanda ai pazienti, a saper rispondere era solo il 50%.

Parlammo ancora un po’, poi decidemmo di concentrarci su tre aspetti diversi: le preoccupazioni economiche, lo stress, e per ultimo la pressione sanguigna

Il vero valore aggiunto di questo libro non sono i numeri, ma le storie. Non il what, il che cosa, ma l’how, il come. Spiegare ai medici che il colloquio con il paziente è lo strumento diagnostico principale, e che una miglior comunicazione porta risultati terapeutici migliori, non basta. Nelle relazioni interpersonali – quale è il rapporto tra medico e paziente – siamo di fronte all’esercizio di un’arte, come suonare il violoncello, racconta la Ofri. Nessuna delle due mani è più importante dell’altra, è l’orecchio che fa la differenza. Si tratta di una complessa danza fra due persone: una che deve risolvere un problema e non ha tempo, l’altra che “intuisce di avere una sola fugace occasione per presentare il suo caso in modo convincente, sia in termini di effettivi minuti a disposizione, sia di legittimità della malattia”. Statisticamente, il medico interrompe la narrazione del paziente ogni 12 secondi.

Mi  girai verso la signora Garza e dissi: “È tutto?”. Lei annuì e io le mostrai l’elenco di tutte le sue preoccupazioni. Visto sulla pagina, l’elenco non sembrava così travolgente. Era lungo ma circoscritto. Sembrava affrontabile, per entrambe.

Eppure – racconta l’autrice – alla prova dei fatti, cioè secondo una serie di esperimenti dove i pazienti sono stati incoraggiati a esporre la propria situazione senza interruzioni, non si superavano in media i 90 secondi. “Una premessa incoraggiante se non altro per riflettere su questa pratica”, dice Ofri.

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Fascicolo Sanitario Elettronico: a che punto siamo regione per regione

SALUTE – Quando andiamo ad approfondire i dati sullo stato dell’arte del Fascicolo Sanitario Elettronico – che permette al cittadino di consultare tutta la propria storia sanitaria online e di condividerla con il medico, per un servizio più efficace ed efficiente – in Italia ci troviamo di fronte un arlecchino di dati e situazioni, che rende molto complesso fare comparazioni. Aanche nelle regioni dove il servizio è attivo da più tempo (Lombardia, Toscana, Emilia Romagna), con un ampio range di servizi e dove più o meno tutti gli operatori sanitari sono abilitati ad accedere e caricare dati, fra la popolazione ancora è scarsa la percezione dell’esistenza del fascicolo. Chi lo ha attivato lo usa, ma sono in pochi: in Toscana lo ha attivato il 60% degli assistiti, in Lombardia il 40% e in Emilia solo il 9% degli aventi diritto. Nelle altre regioni in cui è attivo in media non si supera l’1-2% degli assistiti.

A gennaio 2018 le regioni italiane si dividono in tre categorie: quelle dove il Fascicolo Sanitario Elettronico è attivo, conforme alla normativa e chiunque fra gli assistiti nella regione può attivarlo; le regioni in cui il fascicolo è attivo ma in fase di sperimentazione su un gruppo di persone e verrà reso disponibile a tutti entro l’anno, infine le regioni che sono pronte per attivarlo ma non lo hanno ancora fatto. A quest’ultima categoria appartengono Abruzzo, Campania, Calabria e Sicilia, ma alcune – ci confermano da AGID, l’Agenzia per l’Italia Digitale responsabile del monitoraggio costante – entreranno presto in regime di sussidiarietà, ovvero si appoggeranno per l’attivazione del fascicolo alla piattaforma pre-costituita recentemente e messa a disposizione dal MEF (Ministero di Economia e Finanza) per velocizzare il processo di attivazione.

I numeri che raccontiamo qui provengono dal sito di AGID, che raccoglie periodicamente i dati inviati dalle regioni intorno a diversi indicatori. Pochi giorni fa sono usciti quelli dell’ultimo trimestre 2017, che completano il quadro dell’anno appena trascorso.

Aver attivato o meno il Fascicolo per come viene inteso dalla normativa (Decreto del consiglio dei Ministri del 29 settembre 2015, n. 178), tuttavia, non significa nel concreto avere o meno in piedi un certo servizio. Alcune regioni sono partite prima di altre con la digitalizzazione e ora si trovano a dover fare il passaggio da un’altra piattaforma, risultando ancora in fase di sperimentazione per quel servizio in riferimento alla sua presenza nel FSE; altre hanno iniziato il percorso di digitalizzazione solo di recente e direttamente inquadrando il servizio nel fascicolo. È il caso per esempio della Sicilia, la prima regione a partire con la ricetta dematerializzata ma che al momento non ha messo in piedi il Fascicolo nel suo complesso. Idem per Veneto e Umbria. Nel Lazio invece non esisteva la ricetta dematerializzata prima dell’introduzione del FSE nel 2017. Al contrario ci sono regioni dove, nonostante la storica presenza del FSE, non si riesce a digitalizzare tutti gli aspetti. Una è la Provincia Autonoma di Trento, dove non si è ancora riusciti a dematerializzare la ricetta specialistica.

* Nota metodologica. Nei grafici prodotti da AGID l’indicatore “% aziende sanitarie che alimentano il FSE” significa la percentuale di referti fra quelli prodotti dall’azienda sanitaria che sono stati caricati nel FSE dei pazienti. Questo valore dipende dall’aver dato oppure no da parte del paziente il consenso al caricamento del referto in fase di attivazione. Si tratta di un dato che ha significato laddove le aziende sanitarie sono un numero congruo per un confronto, come Lombardia, Emilia Romagna e Puglia. L’indicatore “medici/operatori che usano il servizio” va letto come “medici /operatori abilitati ad alimentare il servizio”. Le regioni stanno gradualmente abilitando i professionisti ad avervi accesso. 

Regioni dove il FSE è attivo per tutti gli assistiti

Basilicata

Al 16 gennaio 2018 3.478 cittadini assistiti lucani avevano attivato il fascicolo, circa l’1% delle persone che ha un medico di base. Il tasso di utilizzo è però nullo. Negli ultimi tre mesi solo a 53 cittadini è stato fornito un referto elettronico, ma nessuno di essi l’ha consultato tramite FSE. Solo il 10% degli operatori sanitari ha al momento accesso al fascicolo, il 9% dei medici.

Emilia Romagna

L’Emilia Romagna è una regione capofila nella storia dell’attuazione del fascicolo. Al 30 gennaio 2018 il 60% degli operatori sanitari aveva attivato il servizio, quasi il 100% dei medici lo aveva usato ed era presente nel FSE il 10% dei referti dei pazienti. Sono 397.531 gli assistiti che hanno attivato il FSE, il 9% dei 4,3 milioni di assistiti regionali; è il doppio rispetto a due anni fa, anche se le percentuali non sono altissime rispetto ad altre regioni. Molto buono è il risultato in termini di utilizzo effettivo. Il 56% delle persone a cui è stato reso disponibile un referto online negli ultimi 90 giorni ha effettuato l’accesso al referto tramite FSE: oltre 214 mila accessi solo nell’ultimo trimestre del 2017. Ci sono stati periodi, come il primo trimestre 2017, dove addirittura il 70% dei referti è stato consultato tramite FSE.

Friuli Venezia Giulia 

Tra la fine del 2016 e l’inizio del 2018 il Friuli ha visto crescere le attivazioni: da 840 mila a 990 mila (l’82% degli assistiti). Il 95% delle aziende sanitarie carica i propri dati ma l’utilizzo effettivo è molto basso: si sono registrati solo 16 accessi negli ultimi 90 giorni.

Lazio 

La regione Lazio ha visto le prime attivazioni proprio nel 2017 ma sono pochissime (uno zero virgola rispetto al totale degli assistiti). In un anno sono stati 4.436 gli assistiti laziali che hanno attivato il servizio, ma tutti i 1220 referti che sono stati resi disponibili nel fascicolo nell’ultimo trimestre sono stati effettivamente consultati attraverso lo stesso.

Liguria

Al 31 gennaio 2018 solo il 2% degli assistiti liguri ha attivato il fascicolo: 38.502 persone, una situazione sostanzialmente uguale a quella di un anno e mezzo prima. Tuttavia, il 60% di chi ha ricevuto un referto nell’ultimo trimestre ha usato il servizio. L’1,29% degli operatori sanitari e 2% dei medici è abilitato ad alimentare il servizio.

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Le nanoparticelle salva cuore meritano un ERC

Evitare trapianti di cuore con una terapia rigenerativa recapitata nelle cellule malate attraverso nanoparticelle. Questa la sfida che ha fruttato alla giovane Valeria Chiono, docente associato di Ingegneria meccanica e aerospaziale del Politecnico di Torino, un ERC Consolidator Grant del valore di 2 milioni di euro. Per i prossimi cinque anni Valeria lavorerà a questo progetto insieme a ricercatori dell’Istituto Clinico Humanitas di Milano, dell’INRIM di Torino e dell’Università Federico II di Napoli.

“L’ambito della ricerca è quello della medicina rigenerativa di tessuti patologici” spiega Valeria Chiono. “Il tessuto cardiaco infartuato è soggetto a una progressiva perdita di funzionalità. Attualmente, i pazienti affetti da scompenso cardiaco grave possono essere curati solo attraverso un trapianto di cuore, mentre sono allo studio esistono terapie rigenerative, come la terapia cellulare (che consiste nell’iniezione di cellule nella regione infartuata) e l’impianto di supporti polimerici porosi popolati da cellule o in grado di reclutare e stimolare le cellule del paziente”.

Con quali risultati?

Per ora limitati, dal momento che il cuore ha una scarsa capacità rigenerativa rispetto ad altri tessuti. Per questo si tentano nuove strade, come la “riprogrammazione cellulare diretta”, una strategia che consiste nella conversione diretta dei fibroblasti cardiaci, le cellule che popolano la cicatrice fibrotica post-infarto, in cardiomiociti sani, le cellule responsabili della contrazione cardiaca.

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Malattie professionali: aumentano le denunce, ma calano quelle accettate

SALUTE – Il principale problema nel mappare la prevalenza di malattie professionali (dove c’è un rapporto causale, o concausale, diretto tra il rischio professionale e la malattia) rispetto ad esempio agli infortuni, è che in molti casi i lavoratori non denunciano il proprio disturbo a INAIL. Tuttavia, anche solo analizzando l’ultimo rapporto annuale di INAIL al 31 dicembre 2016, si notano alcuni aspetti interessanti fra chi lo ha fatto.

Primo, che nel 2016 ci sono state 60.260 denunce di malattia professionale, e una su tre in media è stata accettata. Una percentuale che scende alla metà fra chi ha lavorato per conto dello Stato: solo una denuncia su sei è stata effettivamente accettata da INAIL come dovuta al lavoro svolto.
In generale, dal 2012 a questa parte le denunce sono aumentate sensibilmente, mentre è andata calando la percentuale di quelle accettate. Si è passato dalle 46 286 denunce del 2012 alle oltre 60 000 del 2016, ma da una percentuale di accettazione del 44% a una del 32%. Nel 2016 si registra inoltre un 4% di denunce in istruttoria.

Accanto a questi 60 000 casi di malattia professionale, nel 2016 si sono avuti 543.494 infortuni, 100 000 in meno del 2012. Al 31 dicembre erano in essere 745 000 rendite, per inabilità permanente e ai superstiti (l’1,95% in meno rispetto al 2015), mentre le rendite per inabilità di nuova costituzione sono circa 17 000. Non dobbiamo stupirci, dal momento che fra le aziende controllate ben l’87,6% è risultato irregolare per qualche aspetto, un totale di 20 000 aziende: solo nel 2016 – dice INAIL – sono stati regolarizzati 52.783 lavoratori irregolari e oltre 5 000 in nero.

La maggior parte delle malattie professionali colpisce gli uomini (72%) e chi lavora nel settore dell’industria e servizi: quasi 47 000 persone alle quali si aggiungono 16 000 casi di malattia professionale in agricoltura e 733 fra chi ha lavorato per conto dello Stato.

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