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Reblogged from Scienza in Rete

Il 28 gennaio scorso sono stati presentati a Roma il risultati dei sei gruppi di lavoro della conferenza Nazionale EUROPLAN II promossa da UNIAMO FIMR Onlus con l’obiettivo di supportare lo sviluppo e l’implementazione di un Piano Nazionale per il trattamento delle malattie rare (PNMR). Anche se l’atmosfera è stata positiva, i risultati che sono emersi parlano chiaro: c’è ancora molto lavoro da fare per adeguarsi alleRaccomandazioni Europee, sia dal punto di vista organizzativo, che economico. “Le problematiche che abbiamo dovuto e che dovremo affrontare – spiega Renza Galluppi, presidente di UNIAMO – sono ancora molte, a partire dalla definizione delle principali linee guida del progetto, a cui abbiamo lavorato in questi due giorni e che confluiranno poi nella proposta operativa che consegneremo al ministero a fine mese. Per non parlare delle difficoltà sul piano burocratico ed economico, che rendono spesso complesso per le regioni accedere ai fondi.”

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