35 anni: il cancro, la mastectomia, la ricostruzione

VITE PAZIENTI – Ombretta ha 35 anni quando scopre di avere un tumore al seno. È il 2005, e la diagnosi è dovuta a circostanze fortuite: un ginecologo le suggerisce di fare una mammografia, anche se all’epoca lo screening iniziava solo dopo i 50 anni. Le chiedo subito se aveva qualche familiarità (la mia mente torna alla scelta di Angelina Jolie), se si sentiva qualche strano nodulo al seno che la preoccupava, ma entrambe le risposte che ricevo sono negative. Ombretta si è sottoposta a una mammografia unicamente spinta dal suo ginecologo che, col senno di poi, le ha cambiato la vita. Ammalarsi di cancro al seno a 35 anni è molto raro, specie in assenza di familiarità, anche se non dobbiamo dimenticare che statisticamente una donna su 40 si ammalerà di cancro alla mammella prima dei 40 anni, una su 20 fra i 50 e i 69 anni e una su 25 dopo i 70 anni (dati AIOM 2019). Sono passati 14 anni, e Ombretta sta bene, vive la sua vita di libera professionista e da qualche anno si dedica anche al Crossfit, un misto di sollevamento pesi e fitness agonistico, a Velletri. Eppure poco dopo la diagnosi – di carcinoma duttale infiltrante allo stadio iniziale delle dimensioni di circa 1 cm – si è sottoposta a mastectomia del seno destro, a diversi cicli di chemioterapia e successivamente, dopo un anno, alla ricostruzione del seno con chirurgia estetica.

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Vivere senza sentire tra pregiudizi, pietismo e poca inclusione

VITE PAZIENTI – A un certo punto, mentre comunichiamo, l’interprete di Anna Maria deve rispondere a una telefonata e vedo che lei, dall’altra parte della videochat, continua a parlarmi nella lingua dei segni. Mi guarda negli occhi e mi è proprio chiaro che mi sta parlando sapendo bene che l’interprete non mi sta traducendo il suo linguaggio. Sono imbarazzata, disorientata, non capisco cosa mi vuole dire, e mi sento a disagio perché posso solo guardarla con espressione dispiaciuta scuotendo mani e testa. Mi rendo anche conto che il mio dispiacere ha quel filo sottile di senso di colpa che non dovrebbe avere.

Poco dopo l’interprete ritorna, e Anna Maria mi dice con un sorriso caldo, che voleva proprio che vivessi in prima persona quell’imbarazzo, per farmi intuire la sensazione che una persona sorda ha spesso ancora oggi nella sua vita quotidiana e in particolare sul lavoro. Ci sei riuscita eccome, Anna Maria. E te ne sono grata.

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C’è un futuro oltre la distrofia di Duchenne

La cosa che più ha faticato a mandare giù è stata avere una farmacia piena di medicine da poter dare a chiunque, e non aver niente da dare a suo figlio. Eppure è andata così, uno strano gioco del destino quello di Filippo Buccella, farmacista, papà di Luca, un figlio affetto da distrofia di Duchenne. Luca oggi ha 28 anni e si è laureato al DAMS di Roma con il sogno di lavorare nel cinema, obiettivo che ha brillantemente raggiunto. “Se legge una qualsiasi nota stampa riguardante i film della Disney può star certa che l’ha scritta mio figlio” mi racconta Filippo.

Forse me lo dice subito per rassicurarmi del fatto che Luca è vivo e ha una vita piena, nonostante le tante difficoltà pratiche. Penso che forse è preoccupato dalla mia voce un po’ stentata mentre cerco di capire, con le mie sciocche domande, se quella terribile previsione inferta all’intera famiglia nel 1993 fosse stata corretta oppure no.

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Vivere senza stomaco dopo un tumore

VITE PAZIENTI – “Dall’esterno viene da pensare che sia impossibile vivere senza stomaco, e invece fortunatamente non è così. Il nostro socio più anziano, Salvatore, ha più di 80 anni e vive senza stomaco da anni suonando la sua fisarmonica, così come il nostro segretario Gianluigi. Il problema è che si tratta di una vita faticosa, dove il mangiare e il digerire diventano attività intorno cui ruotano le nostre giornate.

Nonostante ciò, il percorso di cura spesso non prevede la presenza di un nutrizionista in grado di seguire il paziente dall’intervento in poi, in grado di guidarlo in questa fase di così profondo cambiamento. Se vuoi il nutrizionista lo devi cercare in autonomia, a volte pagandolo di tasca propria, spesse volte imparando a conoscere il tuo nuovo corpo insieme a lui”.

Parla velocemente Claudia, con il suo caldo accento emiliano, mentre mi racconta della sua nuova vita cominciata dieci anni fa dopo una gastrectomia totale dello stomaco in seguito a un tumore. Claudia è di corsa, sono le dieci di mattina e sta ultimando i preparativi per iniziare il nuovo anno scolastico. Lei è insegnante ed è anche la presidente dell’associazione nazionale Vivere Senza Stomaco si può Onlus.

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