C’è un futuro oltre la distrofia di Duchenne

La cosa che più ha faticato a mandare giù è stata avere una farmacia piena di medicine da poter dare a chiunque, e non aver niente da dare a suo figlio. Eppure è andata così, uno strano gioco del destino quello di Filippo Buccella, farmacista, papà di Luca, un figlio affetto da distrofia di Duchenne. Luca oggi ha 28 anni e si è laureato al DAMS di Roma con il sogno di lavorare nel cinema, obiettivo che ha brillantemente raggiunto. “Se legge una qualsiasi nota stampa riguardante i film della Disney può star certa che l’ha scritta mio figlio” mi racconta Filippo.

Forse me lo dice subito per rassicurarmi del fatto che Luca è vivo e ha una vita piena, nonostante le tante difficoltà pratiche. Penso che forse è preoccupato dalla mia voce un po’ stentata mentre cerco di capire, con le mie sciocche domande, se quella terribile previsione inferta all’intera famiglia nel 1993 fosse stata corretta oppure no.

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Vivere senza stomaco dopo un tumore

VITE PAZIENTI – “Dall’esterno viene da pensare che sia impossibile vivere senza stomaco, e invece fortunatamente non è così. Il nostro socio più anziano, Salvatore, ha più di 80 anni e vive senza stomaco da anni suonando la sua fisarmonica, così come il nostro segretario Gianluigi. Il problema è che si tratta di una vita faticosa, dove il mangiare e il digerire diventano attività intorno cui ruotano le nostre giornate.

Nonostante ciò, il percorso di cura spesso non prevede la presenza di un nutrizionista in grado di seguire il paziente dall’intervento in poi, in grado di guidarlo in questa fase di così profondo cambiamento. Se vuoi il nutrizionista lo devi cercare in autonomia, a volte pagandolo di tasca propria, spesse volte imparando a conoscere il tuo nuovo corpo insieme a lui”.

Parla velocemente Claudia, con il suo caldo accento emiliano, mentre mi racconta della sua nuova vita cominciata dieci anni fa dopo una gastrectomia totale dello stomaco in seguito a un tumore. Claudia è di corsa, sono le dieci di mattina e sta ultimando i preparativi per iniziare il nuovo anno scolastico. Lei è insegnante ed è anche la presidente dell’associazione nazionale Vivere Senza Stomaco si può Onlus.

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Vivere la sclerosi multipla progressiva. Quando la malattia corre più veloce del sistema

VITE PAZIENTI – La prima cosa che ho imparato stando con Laura è che non avevo idea di che cosa fosse “la fatica”. Per te che non convivi con la sclerosi multipla progressiva “sentire fatica” significa aver bisogno di un riposino dopo pranzo o di fermarti a prendere fiato mentre corri. Per Laura invece la fatica è un lavoro a tempo pieno, è l’orologio che scandisce i suoi giorni e le sue notti, decidendo se e quando Laura può parlare, alzare un braccio, stare autonomamente seduta su una sedia, sorridere.

Più volte al giorno, quando Lei vuole, spesso nelle cinque-sei ore centrali della giornata, improvvisamente un paziente con sclerosi multipla progressiva mette in stand by la propria vita. “Non posso parlare né sentire rumori, devo stare immobile e a occhi chiusi; non posso neanche muovermi – la spasticità mi blocca tendendomi allo spasimo gambe e busto – improvvisamente tutte le energie se ne vanno, anche la capacità di stare eretta o alzare un bicchiere”.

Senza preavviso, “la fatica” ti sgonfia come un palloncino.

Un percorso a ostacoli con i trampoli ai piedi

La SM progressiva è una malattia complessa, che richiede una coreografia perfezionista fra il paziente, i medici e gli operatori con cui ha a che fare, la famiglia, gli assistenti, la burocrazia. Eppure ascoltando Laura l’immagine che mi figuro davanti è quella del percorso a ostacoli dove, per rendere ancora più complicata la faccenda, hai i trampoli ai piedi.

“Se non diventi un paziente esperto tu stesso, non ce la fai” mi racconta Laura fissandomi negli occhi insieme al marito Stefano, davanti a un piatto di fiori di zucca invitanti. “Dall’esterno forse si ha la percezione che un paziente con SM sia inserito all’interno di un percorso dove è seguito dal primo giorno, dove è tutto organizzato per lui, ma non è così”.

Ogni passaggio prevede un continuo incrociarsi tra richieste, visite, rinnovi, per una situazione di ormai non autosufficienza. “Io, che non sono certo allo stadio più grave della malattia, da un paio d’anni non posso più uscire di casa da sola, specie in una città come Perugia, e recarmi autonomamente alle visite, a consegnare le carte, a reperire un farmaco. Fa tutto Stefano, ma senza di lui sarebbe davvero complesso, probabilmente non uscirei quasi mai di casa, e non sono ancora allettata”.

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