Rachele, pilota di auto da corsa con la fibrosi cistica

Me lo ripete diverse volte, Rachele Somaschini, di essere stata fortunata. Fortunata a nascere a Milano, nel 1994, in una famiglia che ha saputo trovare il modo di farla convivere con la malattia senza che lei percepisse alcuna privazione o alcun timore di vivere per tutta l’infanzia. Fortunata perché una tra le due mutazioni genetiche ereditate è meno severa e sembra aver mitigato il decorso della fibrosi cistica. Ci sono persone malate che anche con la migliore assistenza medica e fisioterapica, con il migliore supporto familiare, scolastico e la giovane età, non vivono una quotidianità serena.

Rachele è un’atleta: oggi ha 25 anni e da quattro corre in macchina, sport in cui si è subito rivelata una campionessa. Uno sport che a qualsiasi altra persona solo a guardarlo toglie il fiato, mentre a Rachele il fiato lo dona.

“Lo sport è oggi ed è sempre stato centrale nella mia vita. Con mio padre, da sempre appassionato ed ex pilota, ho esordito a soli 19 anni in una gara storica e una volta salita non sono più voluta scendere dall’auto, con mia madre che per poco non sveniva dall’ansia!”. Rachele è stata fortunata perché è nata dopo l’approvazione della legge 104 del 1992, che fra le altre cose ha reso obbligatorio lo screening neonatale direttamente nell’ospedale di nascita. Grazie allo screening, i medici hanno potuto da subito ipotizzare la malattia di cui, a un mese dalla nascita con il test del sudore, è stata confermata la diagnosi. Una caratteristica della malattia è proprio il sudore, molto più salato di quello delle persone sane. Un proverbio tedesco del XVII secolo recitava «Morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale».

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Io, sorella Asperger

VITE PAZIENTI – È Francesca, mamma di Chiara, a raccontarmi dell’Asperger. Parlando con lei ho capito quanto una parola possa essere sbagliata, anche dannosa. Asperger non è una sindrome, non è una malattia. È una condizione, una sagoma che emerge dal foglio bianco quando ti rendi conto che i punti che hai sempre evidenziato come “stranezze” in realtà sono connessi fra di loro. Che, se proprio vogliamo, è possibile trovare una definizione comune a persone con un determinato vissuto, dovuto a una percezione del mondo e di sé poco frequente. Subito da Francesca ho una viva sensazione di positività rispetto a quest’etichetta.

Prima di questa chiacchierata non avevo idea che ci fossero diverse persone – alcune anche note al grande pubblico – che insospettabilmente per noi, sono in realtà “fratelli e sorelle Asperger”. Un esempio su tutti è la scrittrice Susanna Tamaro, che ne ha parlato da poco nel suo libro Il tuo sguardo illumina il mondo (2018). Anche Luca Pani, ex direttore dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha dichiarato di essere un Asperger.

La frase che mi colpisce di più di Francesca riguarda un aspetto ricorrente della vita di Chiara, sua figlia oggi adolescente: la necessità di lasciarsi periodicamente alle spalle il passato e cominciare un nuovo ciclo. Altrove, con persone diverse, senza il bagaglio di frustrazioni e rancori per ciò che non ha funzionato. Costruire nuovi rapporti per un Asperger è faticoso, per Chiara è ogni volta un’operazione da progettare con cura, senza lasciare nulla all’improvvisazione. Il trucco è riuscire a fare parte di un gruppo restando un po’ defilati. Usa questa espressione Chiara per raccontare quello che intende: ricominciare sotto copertura. Fare in modo che il suo universo interiore, che lei riconosce esistere, non venga colto dagli altri.

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