Me lo ripete diverse volte, Rachele Somaschini, di essere stata fortunata. Fortunata a nascere a Milano, nel 1994, in una famiglia che ha saputo trovare il modo di farla convivere con la malattia senza che lei percepisse alcuna privazione o alcun timore di vivere per tutta l’infanzia. Fortunata perché una tra le due mutazioni genetiche ereditate è meno severa e sembra aver mitigato il decorso della fibrosi cistica. Ci sono persone malate che anche con la migliore assistenza medica e fisioterapica, con il migliore supporto familiare, scolastico e la giovane età, non vivono una quotidianità serena.
Rachele è un’atleta: oggi ha 25 anni e da quattro corre in macchina, sport in cui si è subito rivelata una campionessa. Uno sport che a qualsiasi altra persona solo a guardarlo toglie il fiato, mentre a Rachele il fiato lo dona.
“Lo sport è oggi ed è sempre stato centrale nella mia vita. Con mio padre, da sempre appassionato ed ex pilota, ho esordito a soli 19 anni in una gara storica e una volta salita non sono più voluta scendere dall’auto, con mia madre che per poco non sveniva dall’ansia!”. Rachele è stata fortunata perché è nata dopo l’approvazione della legge 104 del 1992, che fra le altre cose ha reso obbligatorio lo screening neonatale direttamente nell’ospedale di nascita. Grazie allo screening, i medici hanno potuto da subito ipotizzare la malattia di cui, a un mese dalla nascita con il test del sudore, è stata confermata la diagnosi. Una caratteristica della malattia è proprio il sudore, molto più salato di quello delle persone sane. Un proverbio tedesco del XVII secolo recitava «Morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale».
Cristina Da Rold 