Vivere la sclerosi multipla progressiva. Quando la malattia corre più veloce del sistema

VITE PAZIENTI – La prima cosa che ho imparato stando con Laura è che non avevo idea di che cosa fosse “la fatica”. Per te che non convivi con la sclerosi multipla progressiva “sentire fatica” significa aver bisogno di un riposino dopo pranzo o di fermarti a prendere fiato mentre corri. Per Laura invece la fatica è un lavoro a tempo pieno, è l’orologio che scandisce i suoi giorni e le sue notti, decidendo se e quando Laura può parlare, alzare un braccio, stare autonomamente seduta su una sedia, sorridere.

Più volte al giorno, quando Lei vuole, spesso nelle cinque-sei ore centrali della giornata, improvvisamente un paziente con sclerosi multipla progressiva mette in stand by la propria vita. “Non posso parlare né sentire rumori, devo stare immobile e a occhi chiusi; non posso neanche muovermi – la spasticità mi blocca tendendomi allo spasimo gambe e busto – improvvisamente tutte le energie se ne vanno, anche la capacità di stare eretta o alzare un bicchiere”.

Senza preavviso, “la fatica” ti sgonfia come un palloncino.

Un percorso a ostacoli con i trampoli ai piedi

La SM progressiva è una malattia complessa, che richiede una coreografia perfezionista fra il paziente, i medici e gli operatori con cui ha a che fare, la famiglia, gli assistenti, la burocrazia. Eppure ascoltando Laura l’immagine che mi figuro davanti è quella del percorso a ostacoli dove, per rendere ancora più complicata la faccenda, hai i trampoli ai piedi.

“Se non diventi un paziente esperto tu stesso, non ce la fai” mi racconta Laura fissandomi negli occhi insieme al marito Stefano, davanti a un piatto di fiori di zucca invitanti. “Dall’esterno forse si ha la percezione che un paziente con SM sia inserito all’interno di un percorso dove è seguito dal primo giorno, dove è tutto organizzato per lui, ma non è così”.

Ogni passaggio prevede un continuo incrociarsi tra richieste, visite, rinnovi, per una situazione di ormai non autosufficienza. “Io, che non sono certo allo stadio più grave della malattia, da un paio d’anni non posso più uscire di casa da sola, specie in una città come Perugia, e recarmi autonomamente alle visite, a consegnare le carte, a reperire un farmaco. Fa tutto Stefano, ma senza di lui sarebbe davvero complesso, probabilmente non uscirei quasi mai di casa, e non sono ancora allettata”.

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