Malattie rare: perché è la rete che fa la ricerca

OggiScienza

8224229029_60a4540ae8_cCRONACA – Il tema delle malattie rare è una questione che interessa tutti. Non è solamente terapia, assistenza, ma anche e soprattutto un modo per intendere la ricerca scientifica, una questione politica, di gestione della cosa pubblica.

Questo fondamentalmente il leitmotiv che ha portato il 20 giugno scorso all’Evento pubblico tenutosi a Roma di Determinazione Rara, un’iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus – che ha promosso un modello formativo interattivo, tra ricercatori, istituzioni di ricerca e associazioni di pazienti, al fine di comprendere i processi di sviluppo e i requisiti di buona pratica della ricerca sul tema delle malattie rare. In particolare, l’iniziativa ha prodotto una “cassetta per gli attrezzi” e un glossario, per comprendere quali siano i diritti esigibili e la buona pratica della ricerca e soprattutto per sperimentarsi parte attiva dei processi stessi e riconoscere le potenzialità di fare sistema…

View original post 507 altre parole

Annunci

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

w

Connessione a %s...