OggiScienza

8224229029_60a4540ae8_cCRONACA – Il tema delle malattie rare è una questione che interessa tutti. Non è solamente terapia, assistenza, ma anche e soprattutto un modo per intendere la ricerca scientifica, una questione politica, di gestione della cosa pubblica.

Questo fondamentalmente il leitmotiv che ha portato il 20 giugno scorso all’Evento pubblico tenutosi a Roma di Determinazione Rara, un’iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus – che ha promosso un modello formativo interattivo, tra ricercatori, istituzioni di ricerca e associazioni di pazienti, al fine di comprendere i processi di sviluppo e i requisiti di buona pratica della ricerca sul tema delle malattie rare. In particolare, l’iniziativa ha prodotto una “cassetta per gli attrezzi” e un glossario, per comprendere quali siano i diritti esigibili e la buona pratica della ricerca e soprattutto per sperimentarsi parte attiva dei processi stessi e riconoscere le potenzialità di fare sistema…

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