Se tuo figlio è autistico

VITE PAZIENTI – Lisa è al primo anno di scuola materna quando riceve la diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Oggi ha nove anni e frequenta la terza elementare. Vive una vita relazionale piena, circondata da compagni di classe che le vogliono bene e la includono nelle loro attività. “Si rende conto di avere qualche difficoltà a scuola rispetto ai suoi compagni, ma non è ancora consapevole della sua condizione, nonostante noi in casa parliamo serenamente di autismo, anche con la sua sorellina più piccola”, mi racconta Daniela, la sua mamma.

“Forse arriverà il momento di parlarne più dettagliatamente a breve. O forse no, accadrà fra molto tempo. Quello che più conta è che Lisa è una bambina serena, anche se accanto alla sua vita familiare e scolastica vive anche una vita di visite mediche, logopedia, psicomotricità”.

La serenità di Lisa è la punta di un iceberg, l’immagine che emerge alla fine del puzzle. Dietro ci sono sforzi continui da parte della sua famiglia, per coordinare tutti gli aspetti, collocare i pezzi. Garantire il migliore dei supporti possibile a Lisa, per farla arrivare all’adolescenza e all’età adulta come una donna indipendente.

Continua su OggiScienza

Annunci

VITE PAZIENTI – Dal Molise la mia lotta contro il Pemfigo

Il Pemfigo è una di quelle malattie rare che in Italia, pur essendo note da tempo, hanno meno diritti di altre. Se soffri di questa malattia autoimmune e vivi in aree d’Italia dove non ci sono strutture con reparti specializzati in grado di seguirti devi spostarti, sobbarcandoti i costi di questi viaggi della speranza. Anche qualora tu riceva una diagnosi confermata di Pemfigo, parte della spesa per il cortisone è a tuo carico. Così come le costose analisi del sangue per confermare il sospetto del medico e quelle che una volta diagnosticato devi eseguire almeno due volte l’anno.

Una diagnosi difficile, la storia di Giuseppe

La storia di Giuseppe Formato è emblematica. È l’estate del 2016 quando si accorge della presenza di alcune piccole lesioni sul capo, che non se ne vanno. Giuseppe si reca dal suo medico che lo indirizza da un dermatologo vicino a casa, in Molise. Il medico attribuisce questa manifestazione allo stress e gli prescrive una pomata, che però non sortisce alcun effetto. La seconda opzione è che si tratti di psoriasi, perché nel frattempo Giuseppe continua a peggiorare. Ma non è nemmeno psoriasi: le lesioni sono sempre di più, sempre più profonde e aperte. Passa il tempo, Giuseppe si imbottisce di antibiotici ma il problema non accenna a diminuire e a fine anno, dopo cinque mesi, la situazione è insostenibile.

Continua su Oggiscienza

Quello che abbiamo fatto in 25 anni contro l’epilessia non basta

Un’ampia revisione sistematica su 195 paesi, pubblicata su The Lancet, mostra che l’epilessia è ancora una causa importante di disabilità e mortalità, specie nei paesi più poveri del mondo. Questo nonostante tra il 1990 e il 2016 sia diminuito il carico di malattia, burden of disease, ovvero una misura dello scarto tra lo stato di salute effettivo di una popolazione e quello atteso – in cui tutta la popolazione raggiunge l’aspettativa di vita prevista senza i più importanti problemi di salute -.

Questi cambiamenti non sono tanto il risultato di una differenza nella prevalenza dell’epilessia, quando della riduzione del tasso di mortalità e della gravità della malattia. Il basso tasso di mortalità nei paesi ad alto SDI (Status Socio Economico) ci fa capire che le tante morti per epilessia idiopatica nei paesi a basso reddito sono evitabili.

Continua su Oggiscienza