Il Pemfigo è una di quelle malattie rare che in Italia, pur essendo note da tempo, hanno meno diritti di altre. Se soffri di questa malattia autoimmune e vivi in aree d’Italia dove non ci sono strutture con reparti specializzati in grado di seguirti devi spostarti, sobbarcandoti i costi di questi viaggi della speranza. Anche qualora tu riceva una diagnosi confermata di Pemfigo, parte della spesa per il cortisone è a tuo carico. Così come le costose analisi del sangue per confermare il sospetto del medico e quelle che una volta diagnosticato devi eseguire almeno due volte l’anno.
Una diagnosi difficile, la storia di Giuseppe
La storia di Giuseppe Formato è emblematica. È l’estate del 2016 quando si accorge della presenza di alcune piccole lesioni sul capo, che non se ne vanno. Giuseppe si reca dal suo medico che lo indirizza da un dermatologo vicino a casa, in Molise. Il medico attribuisce questa manifestazione allo stress e gli prescrive una pomata, che però non sortisce alcun effetto. La seconda opzione è che si tratti di psoriasi, perché nel frattempo Giuseppe continua a peggiorare. Ma non è nemmeno psoriasi: le lesioni sono sempre di più, sempre più profonde e aperte. Passa il tempo, Giuseppe si imbottisce di antibiotici ma il problema non accenna a diminuire e a fine anno, dopo cinque mesi, la situazione è insostenibile.
Cristina Da Rold 