Vivere con un’epilessia farmaco-resistente

VITE PAZIENTI – Leonardo ha tre anni quando arriva la prima crisi. È in Francia con i suoi genitori, in vacanza, e la prima diagnosi medica all’indomani del suo ricovero è di non preoccuparsi, perché probabilmente si è trattato di un’insolazione. Ma non è così. rientrato a Milano e dopo altri episodi di crisi, arriva la diagnosi: epilessia focale, che nel caso di Leonardo si manifesta da subito in forma molto grave, con più di dieci crisi al giorno.

“Parliamo anche di scosse ogni pochi minuti per tutto il giorno e la notte” mi racconta il suo papà, Maurizio Piacenza, che da cinque anni a questa parte vive con la moglie una vita molto diversa da quella che aveva immaginato, fatta di notti in bianco e di un monitoraggio continuo del bambino, che ancora oggi può cadere da un momento all’altro. Gli chiedo come sia possibile vivere anni e anni dormendo a notti alterne con la moglie, per controllare che Leonardo non abbia crisi pericolose nel sonno. Ogni notte senza mai una tregua. Mi risponde che forse dall’esterno i genitori di bambini speciali sembrano dei supereroi, ma che quando un’esperienza così ti tocca nella tua intimità, fai cose che mai avresti pensato di poter fare. Basta sentire la storia davvero pazzesca di suo figlio per capire che è così. Specie quando – come per loro – non c’è una rete familiare in grado di supportare l’assistenza, né esistono alternative.

L’epilessia di Leonardo è da subito complicatissima da gestire e molto grave, prima di tutto perché è resistente ai farmaci. In altre parole non si può mai, oggi così come all’esordio, trovare il farmaco risolutore. Ogni sostanza funziona per un certo periodo e poi è necessario cambiare la terapia.

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