Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca. Stiamo ancora inventando la ruota?

Reblogged from Forward – Recenti Progressi in Medicina

L’idea di coinvolgere il paziente nei processi decisionali che riguardano l’assistenza sanitaria e all’interno della ricerca clinica è diventato una sorta di mantra negli ultimi anni. La prospettiva è quella di una salute pubblica inclusiva, che fonda le sue radici sul dialogo fra i diversi stakeholder, per modulare linee di ricerca le cui priorità siano frutto di un processo anche bottom-up. Quasi tutti gli studi che sono stati pubblicati negli ultimi anni fanno riferimento alle potenzialità di questo approccio, sia per il paziente stesso che si sentirebbe parte attiva del processo – “empowered”, come si ama dire in letteratura – sia per i ricercatori, che sarebbero così coadiuvati nella costruzione di linee di ricerca che siano il più possibile aderenti alla pratica clinica e alle esigenze del malato.

Coinvolgere i pazienti nella pianificazione e nell’esecuzione della ricerca significa migliorarne la traduzione in pratica clinica. Dal punto di vista dei ricercatori si parla, per esempio, di coinvolgere i pazienti nella determinazione dei criteri di raccolta dei dati, nell’identificazione delle priorità all’interno di una certa linea di ricerca, della migliore valutazione dell’applicabilità di un servizio all’interno della vita quotidiana dei malati. E ancora, nel fornire agli stessi malati risorse appropriate attraverso la semplificazione dei messaggi e la caratterizzazione dell’audience, e valutando l’incisività delle linee guida.

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