OggiScienza

Schermata 2015-07-30 alle 07.51.15SALUTE – Per mettere a punto politiche mirate è necessario partire dalla conoscenza della portata numerica del fenomeno che si sta affrontando, e in tema di malattie rare questo è ancora oggi un grosso limite, dal momento che non si sa con esattezza quanti siano i malati rari in Italia. Le stime non mancano, e parlano di una cifra compresa fra le 300 mila e le 324 mila persone, relativamente alle sole patologie inserite nel DM n. 279/2001. Ma la mancanza di un conteggio definitivo rimane uno dei primi punti dai quali partire per analizzare le criticità del sistema.

A raccontarlo è MonitoRARE, il primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, realizzato dalla Federazione UNIAMO. La più grande presentazione organica dei dati che possediamo, che coinvolge le 1.079 associazioni di pazienti.

“Si può stimare che la prevalenza dei malati rari complessivamente considerati sia dal 50 al 100% superiore…

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