Il Pemfigo è una di quelle malattie rare che in Italia, pur essendo note da tempo, hanno meno diritti di altre. Se soffri di questa malattia autoimmune e vivi in aree d’Italia dove non ci sono strutture con reparti specializzati in grado di seguirti devi spostarti, sobbarcandoti i costi di questi viaggi della speranza. Anche qualora tu riceva una diagnosi confermata di Pemfigo, parte della spesa per il cortisone è a tuo carico. Così come le costose analisi del sangue per confermare il sospetto del medico e quelle che una volta diagnosticato devi eseguire almeno due volte l’anno.

Una diagnosi difficile, la storia di Giuseppe

La storia di Giuseppe Formato è emblematica. È l’estate del 2016 quando si accorge della presenza di alcune piccole lesioni sul capo, che non se ne vanno. Giuseppe si reca dal suo medico che lo indirizza da un dermatologo vicino a casa, in Molise. Il medico attribuisce questa manifestazione allo stress e gli prescrive una pomata, che però non sortisce alcun effetto. La seconda opzione è che si tratti di psoriasi, perché nel frattempo Giuseppe continua a peggiorare. Ma non è nemmeno psoriasi: le lesioni sono sempre di più, sempre più profonde e aperte. Passa il tempo, Giuseppe si imbottisce di antibiotici ma il problema non accenna a diminuire e a fine anno, dopo cinque mesi, la situazione è insostenibile.

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Un’ampia revisione sistematica su 195 paesi, pubblicata su The Lancet, mostra che l’epilessia è ancora una causa importante di disabilità e mortalità, specie nei paesi più poveri del mondo. Questo nonostante tra il 1990 e il 2016 sia diminuito il carico di malattia, burden of disease, ovvero una misura dello scarto tra lo stato di salute effettivo di una popolazione e quello atteso – in cui tutta la popolazione raggiunge l’aspettativa di vita prevista senza i più importanti problemi di salute -.

Questi cambiamenti non sono tanto il risultato di una differenza nella prevalenza dell’epilessia, quando della riduzione del tasso di mortalità e della gravità della malattia. Il basso tasso di mortalità nei paesi ad alto SDI (Status Socio Economico) ci fa capire che le tante morti per epilessia idiopatica nei paesi a basso reddito sono evitabili.

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Da Trieste arriva una buona notizia: sottoporsi da malati di Parkinson a un intervento di stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation – DBS) del nucleo subtalamico non sempre porta a essere più impulsivi nelle proprie scelte, esponendo se stessi a maggiori situazioni di rischio. Ricerche precedenti avevano evidenziato che questo intervento può esporre i pazienti a cambiamenti nel comportamento e nei processi decisionali, attraverso ossessioni o atteggiamenti compulsivi, come la tendenza ad assumere rischi ingiustificati nel gioco o a non saper resistere alle tentazioni del cibo.

Davanti alla famosa domanda: ‘meglio un uovo oggi o una gallina domani?’ le persone operate mostrano un trend di comportamento simile non solo agli altri malati non trattati con DBS, ma anche alle persone sane. La ricerca è stata condotta da un’equipe guidata da Marilena Aiello, neuroscienziata, e da Raffaella Rumiati, direttrice del Laboratorio Neuroscienze e Società della SISSA in collaborazione con gli “Ospedali Riuniti” di Trieste e l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine. È stata pubblicata su Journal of Neurology.

L’operazione di DBS consiste nell’introduzione di un elettrodo che stimola il nucleo subtalamico – un’area del cervello che nei malati di Parkinson mostra un’attività eccessiva – e lo silenzia, riducendo i sintomi della malattia.

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“Il dato di fatto è che ancora oggi, a distanza di quattro anni dall’inizio del mio percorso, fatturo la metà di quanto guadagnavo prima della malattia. Di cancro al seno guariamo in tante, sempre di più, oggi è normale trovarsi a condividere un ‘anch’io’ con un’altra donna mentre fai la fila per il pane, o sei in autobus. Anche se sei una persona che da trent’anni lavora e paga le tasse e la propria cassa di previdenza, anche se ti attrezzi con un’assicurazione, anche se hai i risparmi da parte. Anche se di lavoro sei una consulente in ambito biomedico e anche se da sempre lavori su te stessa per apprendere tecniche per superare i momenti di avversità, al di là della malattia”.

Carla Fiorentini non è certo una persona che potrei definire fragile. L’ho incontrata la prima volta di persona un paio d’anni fa, in occasione di un corso di formazione per specialisti sanitari. Eravamo state invitate entrambe come relatrici. Carla, ben più grande di me di età, è un vulcano e mi colpisce subito per la sua grande capacità di saperti tenere attento mentre parla. Oggi, mentre mi racconta la sua storia di paziente con un tumore al seno individuato già a uno stadio avanzato, me la immagino con tutta la sua grinta a combattere fino a uscirne salva. Una grinta che non tutte le donne hanno. Per questo Carla ha raccontato la sua storia in un libro “Quattro passi in galleria. Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo” (Youcanprint, 2018) con prefazione di Geppi Cucciari.

Quattro anni fa a Carla viene diagnosticato un tumore al seno. Si tratta – le dicono in un primo momento – di un piccolo nodulo di cinque millimetri. In realtà a un esame più approfondito condotto in un altro centro, sono due i noduli, uno a destra e uno a sinistra, e il più grande ha un diametro di cinque centimetri, non millimetri. “L’aspetto sconcertante è che io, essendo paziente a rischio, ero da anni coinvolta nello screening che prevede la mammografia e l’ecografia ben prima dei quarant’anni. Eppure, come può capitare talvolta, il tumore non viene individuato. Anzi, nel momento della diagnosi ci si accorge che ha già coinvolto i linfonodi”.

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