VITE PAZIENTI – Dal Molise la mia lotta contro il Pemfigo

Il Pemfigo è una di quelle malattie rare che in Italia, pur essendo note da tempo, hanno meno diritti di altre. Se soffri di questa malattia autoimmune e vivi in aree d’Italia dove non ci sono strutture con reparti specializzati in grado di seguirti devi spostarti, sobbarcandoti i costi di questi viaggi della speranza. Anche qualora tu riceva una diagnosi confermata di Pemfigo, parte della spesa per il cortisone è a tuo carico. Così come le costose analisi del sangue per confermare il sospetto del medico e quelle che una volta diagnosticato devi eseguire almeno due volte l’anno.

Una diagnosi difficile, la storia di Giuseppe

La storia di Giuseppe Formato è emblematica. È l’estate del 2016 quando si accorge della presenza di alcune piccole lesioni sul capo, che non se ne vanno. Giuseppe si reca dal suo medico che lo indirizza da un dermatologo vicino a casa, in Molise. Il medico attribuisce questa manifestazione allo stress e gli prescrive una pomata, che però non sortisce alcun effetto. La seconda opzione è che si tratti di psoriasi, perché nel frattempo Giuseppe continua a peggiorare. Ma non è nemmeno psoriasi: le lesioni sono sempre di più, sempre più profonde e aperte. Passa il tempo, Giuseppe si imbottisce di antibiotici ma il problema non accenna a diminuire e a fine anno, dopo cinque mesi, la situazione è insostenibile.

Continua su Oggiscienza

Quello che abbiamo fatto in 25 anni contro l’epilessia non basta

Un’ampia revisione sistematica su 195 paesi, pubblicata su The Lancet, mostra che l’epilessia è ancora una causa importante di disabilità e mortalità, specie nei paesi più poveri del mondo. Questo nonostante tra il 1990 e il 2016 sia diminuito il carico di malattia, burden of disease, ovvero una misura dello scarto tra lo stato di salute effettivo di una popolazione e quello atteso – in cui tutta la popolazione raggiunge l’aspettativa di vita prevista senza i più importanti problemi di salute -.

Questi cambiamenti non sono tanto il risultato di una differenza nella prevalenza dell’epilessia, quando della riduzione del tasso di mortalità e della gravità della malattia. Il basso tasso di mortalità nei paesi ad alto SDI (Status Socio Economico) ci fa capire che le tante morti per epilessia idiopatica nei paesi a basso reddito sono evitabili.

Continua su Oggiscienza

Impulsività decisionale e Parkinson: nessun effetto negativo dopo la stimolazione cerebrale profonda

Da Trieste arriva una buona notizia: sottoporsi da malati di Parkinson a un intervento di stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation – DBS) del nucleo subtalamico non sempre porta a essere più impulsivi nelle proprie scelte, esponendo se stessi a maggiori situazioni di rischio. Ricerche precedenti avevano evidenziato che questo intervento può esporre i pazienti a cambiamenti nel comportamento e nei processi decisionali, attraverso ossessioni o atteggiamenti compulsivi, come la tendenza ad assumere rischi ingiustificati nel gioco o a non saper resistere alle tentazioni del cibo.

Davanti alla famosa domanda: ‘meglio un uovo oggi o una gallina domani?’ le persone operate mostrano un trend di comportamento simile non solo agli altri malati non trattati con DBS, ma anche alle persone sane. La ricerca è stata condotta da un’equipe guidata da Marilena Aiello, neuroscienziata, e da Raffaella Rumiati, direttrice del Laboratorio Neuroscienze e Società della SISSA in collaborazione con gli “Ospedali Riuniti” di Trieste e l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine. È stata pubblicata su Journal of Neurology.

L’operazione di DBS consiste nell’introduzione di un elettrodo che stimola il nucleo subtalamico – un’area del cervello che nei malati di Parkinson mostra un’attività eccessiva – e lo silenzia, riducendo i sintomi della malattia.

Continua su Oggiscienza