VITE PAZIENTI – La premessa doverosa è che la sindrome di Down non è una malattia. È una condizione, che per alcuni può significare dover affrontare anche delle patologie, per esempio cardiache. Ne parliamo perché Vite Pazienti vuole raccontare anche che cosa significa vivere con una fragilità, specie quando il sentire comune è ancora molto ancorato a vecchi stereotipi, come accade per la sindrome di Down, molto lontani da quello che è oggi vivere con questa condizione.
Sarà che quando Martina Fuga – milanese, impegnata da anni come advocate sul tema – ti parla della sindrome di Down di sua figlia Emma ti fai l’idea chiara che Emma non è tutta lì. “Noi diciamo sempre che questi ragazzi assomigliano di più alle loro famiglie che ad altri ragazzi con sindrome di Down”. Credo sia il modo giusto per provare a entrare nella quotidianità di famiglie come quella di Emma e dei suoi due fratelli.
Cristina Da Rold 