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SALUTE – A partire da oggi, 28 febbraio 2018, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Osservatorio Malattie Rare offrirà ai pazienti un nuovo servizio. È lo sportello legale “Dalla parte dei Rari”, che comprende una sezione aggiornata di domande e risposte sui temi dell’invalidità, delle esenzioni, sull’ottenimento di benefici fiscali e sulle varie normative a beneficio dei pazienti. In questa sezione si forniranno informazioni e indirizzi pratici per districarsi in una burocrazia che a volte aggiunge un peso enorme al carico che già porta la malattia.
Ci sarà anche un form per chi si trova in una situazione di difficoltà connessa al riconoscimento dei propri diritti o all’accesso alle cure, che potrà segnalare il proprio caso. Il legale di OMAR li esaminerà e chiederà ulteriori chiarimenti, dando poi indicazioni utili per la soluzione del problema. Il tutto in maniera assolutamente gratuita. Nel corso del 2017 sono state diverse le novità molto importanti per i malati rari. Ne abbiamo parlato con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMAR, l’Osservatorio Nazionale per le Malattie Rare.
Quanti sono i malati rari in Italia?
Il rapporto Ossfor stima che i malati rari con una diagnosi certa che dà diritto all’esenzione siano circa 300 mila, lo 0,5% della popolazione, anche se alla prova dei fatti – prendendo in considerazioni tutti coloro che pur avendo una diagnosi di malattia o tumore raro non hanno diritto all’esenzione e coloro che, dopo anni di visite mediche, non hanno ancora una diagnosi – il numero è molto più alto. Si parla di una cifra che va dal milione e mezzo ai due milioni di persone. Tanti sono i pazienti, ma tante sono anche le diverse malattie da cui sono affetti: se ne contano oltre 7 000. A oggi per questi pazienti sono disponibili 94 farmaci (registrati nel registro EMA) appositamente studiati, detti Farmaci Orfani. Tuttavia, solo un centinaio di malattie su oltre 7 000 (1,4% delle patologie) ha oggi una terapia, tutti gli altri ne sono in attesa che la medicina porti novità anche per loro.
Cristina Da Rold 