L’indagine BENCHISTA-ITA, finanziata da AIRC e sostenuta da AIRTUM e AIEOP

Capire perché la sopravvivenza dei bambini e degli adolescenti con tumore varia tra Paesi e aree geografiche è l’obiettivo del progetto internazionale BENCHISTA (Benchmarking Childhood Cancer Survival by Stage). L’iniziativa confronta la sopravvivenza a tre anni nei tumori solidi pediatrici mettendola in relazione con lo stadio della malattia alla diagnosi, un fattore prognostico cruciale anche in età pediatrica. Il progetto, coordinato dallo University College Londone dall’Istituto Nazionale dei Tumori, è attivo in Europa, Australia, Brasile, Giappone e Canada e si concentra su sei tumori solidi dell’infanzia considerati rari: medulloblastoma (tumore cerebrale), osteosarcoma e sarcoma di Ewing (tumori ossei), rabdomiosarcoma (tessuti molli), tumore di Wilms (rene) e neuroblastoma (ghiandola surrenale e altri siti).

All’interno dell’iniziativa internazionale si colloca BENCHISTA-ITA, il progetto nazionale finanziato dall’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro e sostenuto dall’Associazione Italiana Registri Tumori e dall’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica. L’obiettivo è spiegare le variazioni di sopravvivenza tra i bambini con tumore all’interno dell’Italia e nel confronto con altri Paesi europei, per migliorare la prognosi e ridurre le disuguaglianze nel nostro Paese. Per garantire confronti affidabili, i registri utilizzano le linee guida internazionali di stadiazione di Toronto per i tumori pediatrici. Il lavoro è supportato da formazione online, help desk dedicati, traduzioni delle linee guida in diverse lingue e rigorosi test di controllo qualità.

BENCHISTA-ITA analizza i dati di tutti i bambini e adolescenti (0–14 o 0-19 anni, a seconda del tumore) diagnosticati tra il 2013 e il 2017 con uno dei sei tumori solidi pediatrici analizzati all’interno del progetto BENCHISTA (medulloblastoma, osteosarcoma, sarcoma di Ewing, rabdomiosarcoma, neuroblastoma, tumore di Wilms), a cui si aggiungono anche astrocitoma, ependimoma e retinoblastoma. In totale, è stimata la raccolta di circa 1.400 casi provenienti da registri tumori AIRTUM, con una copertura pari a circa l’80% della popolazione infantile italiana. I dati sono analizzati con metodi statistici standardizzati, consentendo di stimare la sopravvivenza globale a 3 anni e confrontarla tra regioni e aree geografiche (Nord, Centro, Sud e Isole).

“Il progetto BENCHISTA-ITA è innovativo perché si tratta della prima misurazione nazionale basata sulla popolazione della distribuzione degli stadi alla diagnosi e della sopravvivenza al cancro pediatrico utilizzando le linee guida di Toronto in Italia”, spiega Gemma Gatta, prima autrice dello studio, della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. “Lo stadio alla diagnosi, infatti, è un fattore prognostico importante anche per i tumori pediatrici. Integrando le informazioni dai registri oncologici basati sulla popolazione al registro clinico è possibile raccogliere ulteriori informazioni, fondamentali per migliorare la presa in carico dei giovani pazienti oncologici.”

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La storia di Sofia, undici mesi, colpita da una forma rarissima e devastante di gangliosidosi GM1, è una corsa contro il tempo: mentre la malattia neurodegenerativa avanza, i suoi genitori hanno deciso di trasformare l’impotenza in un’azione concreta, avviando una raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica.

L’iniziativa, ospitata su GoFundMe, è destinata ad ampliare il finanziamento di un progetto di ricerca all’Università degli Studi di Padova, coordinato da Valentina Poletti e sostenuto da Fondazione Telethon. In pochi giorni sono stati raccolti oltre 20mila euro: risorse che serviranno a finanziare una borsa di studio per un giovane ricercatore impegnato nello studio di una possibile terapia genica per la gangliosidosi GM1.

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Il lancio di GPT Health e Claude for Healthcare apre nuove prospettive, anche per le malattie rare, ma la scarsità di dati e la complessità della cura richiedono ricerca e prudenza 

Il 2026 si è aperto con due annunci – non a caso all’unisono – da parte di due fra le principali Big Tech che si occupano di intelligenza artificiale generativa. Entrambe le aziende hanno lanciato sul mercato un prodotto di GenIA dedicato alla medicina. O meglio, rivolto a medici e a persone comuni, per ciò che già fanno da almeno 15 anni: cercare informazioni sanitarie su internet (secondo un’analisi anonima delle conversazioni condotta da OpenAI, oltre 230 milioni di persone in tutto il mondo pongono domande su salute e benessere su ChatGPT ogni settimana).

Stiamo parlando di GPT Health, lanciato da OpenAI il 7 gennaio 2026, e di Claude for Healthcare, di Anthropic, annunciato il giorno dopo, l’8 gennaio. Anthropic, uno dei maggiori sistemi sanitari no-profit degli Stati Uniti, conta già oltre 22mila operatori sanitari che utilizzano Claude nella pratica quotidiana.

Qual è la differenza di questa versione Premium rispetto a ChatGPT “tradizionale”? GPT Salute permette per la prima volta nella storia agli utenti di caricare le proprie cartelle cliniche, così da basare le conversazioni con il sistema sulle informazioni sanitarie personali e ottenere risposte più mirate e utili. Si possono inoltre integrare i dati provenienti da app di salute. 

Un tema su cui si tende a sorvolare è che cosa contengano davvero le nostre cartelle cliniche. 

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La voce dei pazienti e la prima mappatura nazionale dei centri di riferimento 

Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia complessa e imprevedibile, capace di colpire quasi ogni organo o tessuto del corpo. A raccontare le difficoltà quotidiane di chi convive con questa patologia e le battaglie che stanno portando avanti i pazienti è Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV, che da anni segue da vicino le esigenze dei pazienti e dialoga con medici, strutture e istituzioni. L’Associazione lavora su più fronti: dalla mappatura dei centri di cura alla diagnosi precoce, dalla corretta informazione ai pazienti e alle loro famiglie ma anche ai Medici di Medicina Generale affinché riconoscano sempre meglio le prime avvisaglie di questa malattia, con l’obiettivo di arrivare a un percorso assistenziale omogeneo in tutto il Paese.

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